Épilepsie - Pour en savoir plus sur l';épilepsie

L’épilepsie est une maladie vieille comme le monde! On en trouve des traces et des mentions dans des documents qui remontent aussi loin que 4500 ans avant Jésus-Christ. De la Grèce antique au Moyen-Âge, on associait les crises à des manifestations démoniaques et le phénomène relevait strictement du domaine du surnaturel. L’ostracisme à l’égard des épileptiques ne date donc pas d’hier… Encore de nos jours, l’épilepsie est méconnue et beaucoup d’idées fausses circulent à ce sujet. Ceux qui en souffrent sont encore trop souvent l’objet de préjugés et de discrimination. Si on entend si peu parler de l’épilepsie, ce n’est pas parce que l’affection est rare. On estime en effet que près de 1 % de la population canadienne présente une forme ou une autre d’épilepsie et près de 80 % de ces cas sont diagnostiqués durant l’enfance ou l’adolescence. L’épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. Cela mérite qu’on en parle!

L’épilepsie est une maladie vieille comme le monde! On en trouve des traces et des mentions dans des documents qui remontent aussi loin que 4500 ans avant Jésus-Christ. De la Grèce antique au Moyen-Âge, on associait les crises à des manifestations démoniaques et le phénomène relevait strictement du domaine du surnaturel. L’ostracisme à l’égard des épileptiques ne date donc pas d’hier…

Encore de nos jours, l’épilepsie est méconnue et beaucoup d’idées fausses circulent à ce sujet. Ceux qui en souffrent sont encore trop souvent l’objet de préjugés et de discrimination. Si on entend si peu parler de l’épilepsie, ce n’est pas parce que l’affection est rare. On estime en effet que près de 1 % de la population canadienne présente une forme ou une autre d’épilepsie et près de 80 % de ces cas sont diagnostiqués durant l’enfance ou l’adolescence. L’épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. Cela mérite qu’on en parle!

Au Canada, le mois de mars est sacré mois de la sensibilisation à l’épilepsie. Que ce soit au niveau de la recherche clinique ou fondamentale, ou au niveau des préjugés et des tabous qui entourent ce trouble, beaucoup de travail reste à faire dans ce domaine.

C’est donc à grands renforts de programmes d’éducation et de sensibilisation ou de services de soutien aux personnes épileptiques et à leurs familles que Épilepsie Canada poursuit sa démarche pour faire sortir l’épilepsie de l’ombre. La meilleure façon de démystifier ce trouble et d’aider les personnes qui en souffrent est donc de fournir davantage de renseignements sur l’épilepsie.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

Le cerveau est un organe extrêmement complexe. C’est la centrale qui régit nos mouvements, nos actions, nos pensées, nos perceptions, nos fonctions vitales, etc. Toutes ces fonctions sont assurées par un réseau formé d’une infinité de cellules cérébrales qui communiquent entre elles par des petites décharges d’énergie synchronisées. Une crise d’épilepsie survient lorsque la communication entre un groupe de cellules du cerveau se fait de façon inappropriée. Les décharges électriques sont alors soudaines et désordonnées, ce qui entraîne une modification des mouvements, des actions ou de l’état de conscience durant un court laps de temps.

Qu’est-ce qui cause l’épilepsie ?

L’épilepsie peut frapper n’importe qui à n’importe quel âge, sans distinction pour la nationalité ou le milieu social. Les recherches ont permis d’identifier certains facteurs responsables de lésions au cerveau qui peuvent induire de l’épilepsie, tels une tumeur, un traumatisme crânien, une infection ou une intoxication. Cependant, la cause exacte demeure inconnue dans près de 75 % des cas. C’est pourquoi la recherche fondamentale demeure essentielle dans ce domaine.

Y a-t-il différentes formes d’épilepsie ?

Les manifestations de l’épilepsie peuvent être très variées. Les crises convulsives représentent le type le plus connu. Cependant, certaines crises peuvent se manifester tout autrement, par exemple par une fixité temporaire du regard, des spasmes musculaires, des sensations étranges ou une modification de l’état de conscience. Les caractéristiques et la fréquence des crises varient énormément d’une personne à l’autre en fonction de la zone du cerveau où les décharges électriques anormales se produisent.

La terminologie médicale classifie les crises en plusieurs catégories. Une distinction fondamentale repose sur l’ampleur de la crise. Une décharge électrique limitée à une région précise du cerveau produira une crise dite partielle. Lorsque l’ensemble du cerveau est atteint, on parlera plutôt de crise généralisée.

On estime que la présentation clinique la plus fréquente, qui affecte près des deux tiers des personnes épileptiques, survient sous la forme d’une crise partielle dite complexe. La personne semble ahurie et confuse, marche à l’aveuglette, tourne la tête constamment ou tire sur ses vêtements en marmonnant. Classiquement, la personne ne garde aucun souvenir résiduel à la suite de l’évènement. Le traitement et la prise en charge de l’épilepsie varient en fonction du type et de la fréquence des crises.

Comment traite-t-on l’épilepsie ?

La prise en charge d’une personne épileptique n’est pas banale. Il faut considérer que les crises d’épilepsie peuvent stigmatiser l’individu et l’hypothéquer dans ses activités quotidiennes. La prise en charge n’inclut donc pas uniquement le traitement médical des crises, mais également le soutien à la personne atteinte et à ses proches, afin de diminuer les dommages collatéraux. À cet effet, il existe plusieurs organismes, des associations locales d’épilepsie ou des groupes d’entraide qui peuvent apporter une aide extérieure inestimable.

La prise en charge médicale du problème demeure toutefois essentielle. Les cliniciens peuvent traiter l’épilepsie de deux façons. Une première alternative consiste à maîtriser les crises à l’aide de médicaments dits anticonvulsivants. Lorsqu’on entreprend un tel traitement, le but visé n’est pas de guérir la personne affectée, mais bien de diminuer la fréquence des crises afin de rendre la maladie plus acceptable socialement.

Pendant longtemps, l’arsenal thérapeutique pour traiter l’épilepsie était peu étoffé et les médecins ne pouvaient compter que sur quelques médicaments dits traditionnels. Des percées scientifiques dans les dernières années ont permis la mise en marché de plusieurs nouveaux médicaments qui sont efficaces pour le traitement des crises réfractaires. On estime que l’ajout d’un nouvel agent à un traitement traditionnel a le potentiel de diminuer de 50 % les crises chez 20 à 50 % des patients.

Lorsqu’on instaure un traitement médicamenteux, il faut individualiser le traitement et trouver la dose qui offre la meilleure maîtrise des symptômes tout en ayant le moins d’effets indésirables possible. Lorsqu’elle est bien adaptée, la pharmacothérapie peut permettre une maîtrise complète des crises dans près de 70 % des cas. Ce type de traitement peut donc être extrêmement efficace, mais nécessite que le patient s’y implique activement. En effet, il importe de prendre les médicaments exactement selon la prescription du médecin, et suivant l’intervalle le plus régulier possible. L’efficacité du produit repose en partie sur la stabilité de la concentration obtenue dans le sang. Si le patient tolère mal le traitement ou oublie fréquemment des doses, il est important qu’il en discute avec son médecin et son pharmacien afin de trouver une solution au problème.

De la même façon, il ne faut pas interrompre brusquement la prise des anticonvulsivants. En cas d’arrêt, il faut consulter son médecin, diminuer graduellement la dose et surveiller de près les conséquences sur la maîtrise des symptômes d’épilepsie. Un arrêt brusque de ces médicaments peut entraîner des crises à répétition dans des intervalles rapprochés, ce qui peut avoir des conséquences potentiellement graves.

Pour des raisons que l’on ne connaît pas encore, certaines personnes présentent des crises plus difficiles à maîtriser et plusieurs médicaments en association peuvent alors être nécessaires. Une petite proportion des patients souffrant d’épilepsie chronique ne répondent pas aux médicaments actuellement sur le marché.

L’autre alternative de traitement relève de la chirurgie. De plus en plus de médecins se tournent vers cette alternative pour leurs patients qui ne répondent pas ou peu aux anticonvulsivants. Les progrès de la technologie permettent désormais de mieux identifier les points d’origine des crises au cerveau. Dans certains cas, une intervention chirurgicale pour retirer la région précise du cerveau où se produisent les crises peut s’avérer une alternative envisageable. Cependant, l’intervention demeure délicate et tous les épileptiques ne sont pas des candidats acceptables pour la chirurgie.

C’est ainsi qu’une bonne prise en charge de l’épilepsie devrait non seulement permettre aux malades d’être soulagés des crises incapacitantes, mais également d’éviter les conséquences psychosociales à long terme qui découlent du fait de vivre avec un mal épileptique non stabilisé.

Vivre avec l’épilepsie au jour le jour

Être épileptique ne veut pas nécessairement dire qu’on ne peut plus conduire une voiture ou pratiquer des sports! Les différents traitements disponibles sur le marché permettent de plus en plus une bonne maîtrise des symptômes, ce qui laisse aux personnes souffrant d’épilepsie la possibilité de vivre une vie active normale. Il faut toutefois tenir compte du genre d’activités que l’on désire pratiquer et du niveau de maîtrise des crises obtenu. Il n’y a donc pas de conseil ou de règle générale que l’on puisse appliquer à tout le monde. Il s’agit avant toute chose d’exercer son jugement et de pratiquer les activités en compagnie de personnes au courant de la situation et qui savent comment réagir en cas de crises.

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