Arthrite juvénile

L’arthrite juvénile est une maladie auto-immune qui se déclare chez les enfants ou les adolescents. Il n’existe pour l’instant pas de moyen de guérir cette maladie.

Toutefois, les médicaments permettent d’en maitriser les symptômes et parfois de maintenir la personne en rémission pendant de longues périodes (plusieurs années).

La prise en charge d’un enfant atteint d’arthrite juvénile nécessite un travail de collaboration entre l’enfant et ses parents et de nombreux professionnels de la santé. Voici quelques-uns des intervenants qui peuvent travailler au traitement et au bien-être de l’enfant.

Rhumatologue pédiatrique : C’est le spécialiste de l’arthrite chez les enfants. Il pose le diagnostic, prescrit le traitement et suit l’enfant jusqu’à l’âge adulte. Pour tirer le maximum de bénéfices du traitement, il est essentiel de suivre ses recommandations à la lettre.

Infirmière spécialisée : Généralement, le rhumatologue travaille en équipe avec une ou plusieurs infirmières. Celles-ci sont le point de contact principal pour les parents et agissent souvent comme coordonnatrices des soins, des tests et des rendez-vous avec le rhumatologue.

Pharmacien : En collaboration avec le rhumatologue, le pharmacien assure le suivi des médicaments. Il peut proposer des solutions lorsque l’enfant a de la difficulté à prendre ses médicaments ou s’il a des effets indésirables liés au traitement. Il est essentiel de le consulter avant de prendre tout produit naturel ou médicament sans ordonnance pour s’assurer que ceux-ci n’interagissent pas de façon négative avec le traitement de l’arthrite.

Physiothérapeute : Le rôle du physiothérapeute est de créer un programme d’exercice adapté aux besoins de l’enfant. Les exercices ont pour but d’améliorer le fonctionnement des articulations, de renforcer les muscles autour de celles-ci et de prévenir les complications (p.ex. contracture).

Ergothérapeute : L’expertise de l’ergothérapeute est surtout sollicitée lorsqu’il y a une atteinte des mains, car celle-ci peut réduire la capacité de l’enfant à tenir des objets (ustensiles, crayons, etc.). L’ergothérapeute pourra suggérer des exercices spécifiques ainsi que des aides pour faciliter la manipulation des objets.

Ophtalmologiste : L’ophtalmologiste est le médecin spécialisé dans le traitement des maladies de l’œil. Comme les enfants atteints d’arthrite juvénile sont à risque de complications oculaires, ils doivent voir un ophtalmologiste régulièrement afin de déceler rapidement tout problème de vision.

Dentistes et orthodontistes : L’hygiène dentaire peut être difficile pour certains enfants qui ont des limitations au niveau des mains (difficulté à tenir la brosse à dent) ou de la mâchoire (difficulté à ouvrir suffisamment pour pouvoir brosser). Des visites régulières chez le dentiste permettent de s’assurer de la santé des dents. Certains enfants peuvent aussi avoir besoin de voir un orthodontiste si, par exemple, leur mâchoire est désalignée en raison de la maladie.

Psychologue : être atteint d’une maladie chronique n’est jamais facile, et ce peut l’être encore moins pour les enfants et les adolescents qui peuvent se sentir isolés ou subir de l’intimidation en raison de leur maladie. Le psychologue peut aider les enfants, et leur famille, à mieux comprendre et gérer leurs émotions face à la maladie et à ces conséquences.

Travailleur social : certaines familles peuvent avoir besoin d’aide pour répondre au besoin de leur enfant atteint d’une maladie chronique. Le rôle du travailleur social est d’identifier des ressources d’aide spécifiques au besoin de chaque famille, par exemple un service d’accompagnement pour se rendre aux rendez-vous médicaux. 

Diététiste : certaines familles peuvent avoir besoin des conseils d’une diététiste. Par exemple, un petit nombre d’enfants ont une atteinte de leur système digestif qui les oblige à éviter certains aliments. Dans ces cas, la diététiste expliquera aux parents quels aliments doivent être évités et comment les remplacer dans l’alimentation pour s’assurer que celle-ci demeure équilibrée.

Bien que tous ces intervenants puissent jouer un rôle essentiel dans la prise en charge des enfants atteints d’arthrite juvénile, toutes les familles n’auront pas nécessairement besoin de l’expertise de chacun d’eux. De plus, cette collaboration ne s’arrêtera pas le jour du 18e anniversaire de naissance de l’enfant, même si les spécialistes de l’enfance devront éventuellement passer le flambeau à des collègues spécialisés dans le traitement des adultes.

Enfin, la Société de l’arthrite est une ressource précieuse pour les personnes, enfants comme adultes, atteintes d’une forme d’arthrite. La Société organise notamment des activités spécifiquement pour les enfants (p.ex. camp d’été). Consultez leur site web pour en savoir plus : www.arthrite.ca